, , , ,

To koszmar każdego rodzica: Ich córka rodzi się z niezwykle rzadką chorobą, a lekarze dają jej zaledwie kilka godzin życia!

Ronaldo i Jocilene Marchioli z São Francisco w Brazylii wiedli spokojne życie wraz z dwójką dzieci. Jednak kiedy dziewięć lat temu kobieta zaszła w trzecią ciążę, a później urodziła córkę, dla tej rodziny zmieniło się wszystko. Vitória przyszła na świat z bardzo rzadką chorobą-zespołem Treacher Collins.

Zespół Treacher Collins to dyzostoza żuchwowo-twarzowa. Polega na tym, iż kości twarzy nienarodzonego jeszcze dziecka nie rozwijają się prawidłowo w łonie matki, wynikiem czego powstają deformacje głowy i twarzy.

Przypadki tej choroby różnią się między sobą. Osoby z łagodnymi formami choroby mają szanse na ”odzyskanie” normalnego wyglądu twarzy dzięki operacji jej zrekonstruowania. Vitória jednak nie miała takiego szczęścia.


Zaraz po porodzie lekarze wiedzieli, że jest to szczególnie ciężka postać zespołu. Badania wykazały, ze ponad 40 kości twarzy dziewczynki nie rozwinęły się prawidłowo. Specjaliści poinformowali też rodziców, że serce ich córki nie będzie bić zbyt długo. Dawano jej jedną lub dwie godziny życia.

Z tą straszną diagnozą rodzina Marchioli wróciła do domu, mając w myślach jedynie to, że już niedługo będą musieli pożegnać się z Vitórią.

Jednak z każdym dniem doświadczali nowego cudu, ponieważ ich córka cały czas walczyła i nie miała zamiaru się poddawać. Opieka nad nią była niezwykle skomplikowana, ponieważ dziewczynka nie była w stanie normalnie przyjmować pokarmów. W związku z tym trzeba było dostarczać posiłek za pomocą dużej tubki, przy czym płyn spożywczy wtryskiwano przez otwór w twarzy, a następnie płynął on przez szyję do żołądka. Ponadto rodzice musieli mieć córkę cały czas pod kontrolą, nie spuszczając z niej oka, ponieważ w każdej chwili jej stan mógł się diametralnie pogorszyć.

Ale dzięki niesamowitej wytrzymałości, opiece, a przede wszystkim miłości, rodzina dokonała niemożliwego, ponieważ w sierpniu tego roku Vitória świętowała swojego dziewiąte urodziny-wbrew wszelkim diagnozom medycznym!

Mimo to Ronaldo i Jocilene nie wiedzą, ile czasu pozostało jeszcze ich córce, a taka niepewność musi być przerażająca. Jest to tym bardziej godne podziwu, że każdego dnia stają naprzeciw wszelkim przeszkodom i starają się czynić życie swojego dziecka jak najbardziej komfortowym.

Ponieważ opieka nad dziewczynką jest niezwykle pracochłonna, ani Ronaldo ani Jocilene nie mogą pójść do pracy. Niemniej jednak, chcą poprawić jakość życia córki i aby zapłacić za niezbędne operacje, założyli konto, na które zbierają datki.

Vitória będzie wymagała bardzo wielu interwencji chirurgów, lecz może pewnego dnia dowie się, jak to jest prowadzić normalne życie. Ci, którzy chcą pomóc dziewczynce, mogą zrobić to tutaj: [LINK]

To, co pozostało tajemnicą dla lekarzy jak i dla wszystkich innych, to cud rodziny Marchioli. Mimo tego, co spotkało ich córkę, Ronaldo i Jocilene są dumni, że mogą być jej rodzicami.

Całej rodzinie życzymy dużo siły, zdrowia i tego, by zawsze kochali się tak, jak teraz, bo to dzięki ogromnej miłości przezwyciężają przeciwności losu. Głębokie ukłony w Waszą stronę!

Źródło: dailymail.co.uk wikipedia.org facebook.com facebook.com facebook.com