Ten chłopiec jest bezpieczny tylko wtedy, kiedy zachodzi słońce. Wszystko przez bardzo rzadką chorobę…
Średnia 5 (100%) 7 głosy(ów)

Po zachodzie słońca, gdy inne siedmiolatki muszą się przygotować do spania, zaczynają się ulubione godziny Olivera Kei. Tylko wtedy Oliver może bezpiecznie wyjść na otwartą przestrzeń, ponieważ pojawienie się na słońcu, może oznacza śmierć dla małego Kalifornijczyka.

Oliver cierpi na rzadką chorobę skóry zwaną Xeroderma pigmentosum (XP). Wada genetyczna powoduje, że skóra nie może się zregenerować po uszkodzeniu promieniami UV. Jeśli promienie słoneczne uderzą w odsłoniętą skórę, szybko może dojść do raka skóry. Ryzyko, że chłopiec zachoruje na na raka skóry, jest około 1000 razy większe niż u innych ludzi.
opowiastki

Mama początkowo zastanawiała się tylko nad licznymi piegami na twarzy syna, dopóki 18-miesięczny maluch nie dostał diagnozy XP. Odtąd całe jego życie musiało się zmienić.

Oprócz ochrony przeciwsłonecznej chłopiec nosi materiały odporne na promieniowanie UV, rękawice i osłonę przeciwodblaskową, aby chronić się przed słońcem. Ma również niestandardowy kombinezon z wbudowaną wentylacją, więc nie przegrzewa się w ciepłych temperaturach Kalifornii. Okna domu rodzinnego oraz okna samochodu pokryte są folią chroniącą przed promieniami UV. opowiastki

Ale gdy tylko słońce zniknie za horyzontem, wszystkie środki ostrożności mogą choć na chwilę zostać zdjęte.
„Uwielbiam, kiedy na dworze jest ciemno, ponieważ wtedy mogę w końcu zdjąć mój kombinezon i to jest wspaniałe”– powiedział Olivier.
Ponieważ osoby dotknięte tą chorobą dopiero po zachodzie słońca mogą wyjść bezpiecznie na zewnątrz, są one nazywane „księżycowymi dziećmi”.

opowiastki
Koledzy z klasy już dawno przywykli do przypadłości Olivera. Ale gdy 7-latek jest poza domem, często wywołuje zamieszanie.

„Dorośli mogą być tacy okrutni” – skarży się jego matka.
„Ludzie patrzą na Olivera i drwią: ”czy to Halloween? ” lub pytają, czy jest pszczelarzem lub astronautą. Zrobiłam nawet wizytówki, które tłumaczą chorobę Olivera i wręczam je ludziom, kiedy szepczą lub zadają pytania.”

opowiastki

Przeniesienie do mniej słonecznego regionu niż stan Kalifornia byłoby co najmniej małą ulgą dla codziennego życia 7-latka. Ale ponieważ jego matka cierpi na chorobę autoimmunologiczną i właśnie rozpoczęła terapię komórkami macierzystymi, przeprowadzka musi trochę poczekać.

„Oliver jest takim szczęśliwym dzieckiem, inspiruje mnie. Nie pozwala chorobie rządzić swoim życiem i jestem dumna z tego, jak sobie z tym radzi każdego dnia”.-mówi Noelle.

Oliver

Nawet jeśli wielu z nas szybko popada w oparzenia słoneczne – trudno wyobrazić sobie, że moglibyśmy być uczuleni na słońce. Jednak rodzina Olivera robi wszystko, aby chronić chłopca nie tylko przed promieniami UV, które są dla niego tak niebezpieczne, ale także aby umożliwić mu normalne życie. Więc ten dzielny chłopiec z pewnością będzie nadal szczęśliwy!

Zobacz także – Kupił dom, a kiedy wszedł do piwnicy przeżył prawdziwy szok!


loading...
loading...


Aktualizacja: 17 kwietnia 2019